Romski
Desetljećima su genetičari prikupljali uzorke krvi od hiljada Roma i ubacivali njihov DNK u javne baze podataka. Neke od studija tvrdile su da je svrha bila naučiti više o genetici i historiji Roma.
Naučnici su o ovom pitanju objavili analizu u časopisu Nature koji poziva na primjenu viših etičkih standarda u analizi i korištenju genetskih informacija o Romima, koji žive pretežno u Evropi. Časopis spominje mnoge primjere jasne zlopotrebe ili sumnjive etike u takvim istraživanjima koja su uključivala Rome, prenio je The New York Times.
U tekstu grupa naučnika tvrdi da su Romi populacija u Evropi koja se najintenzivnije proučavala u posljednjih 30 godina u forenzičkim genetičkim časopisima, studijama koje su prepune etičkih pitanja i koje mogu naštetiti Romima. Pet godina tim istraživača u Njemačkoj i Ujedinjenom Kraljevstvu proučavao je više od 450 radova koji su koristili DNK Roma kako bi razumjeli kako su genetičari i drugi naučnici stekli, interpretirali i podijelili te genetske informacije.
Na primjer, 1981. godine, kada su naučnici u Mađarskoj uzimali uzorke krvi od zatvorenika, klasificirali su ih kao Rome isključivo na temelju izgleda, za što autori nove studije kažu da nije naučni pristup. Studije iz 2000. godine o genetici Roma još uvijek ih nazivaju “ciganima”, što se smatra uvredljivim izrazom.
„To je jednostavno užasno“, rekla je dr. Ethel Brooks, vanredna profesorica na odsjeku ženskih i gender studija na američkom Univerzitetu Rutgers u New Jerseyju, a koja je i sama Romkinja.
Takve su se analize pojavile u studijama koje datiraju još od 1921. godine, ali većina ih je objavljena u posljednjih 30 godina.
Veronika Lipphardt, historičarka nauke sa Univerziteta u Freiburgu u Njemačkoj, rekla je da im mnogi nisu vjerovali jer je jednostavno bilo teško povjerovati da se takve prakse dešavaju.
Inače, otkriveno je da mnoge studije nisu tražile pristanak ljudi od kojih su uzimali uzorke. U nekim studijama je navedeno da su dobili „usmeni pristanak“, ali, kako je kazao matematičar sa Univerziteta u Freiburgu, Peter Pfaffelhuber, niko ne zna kakav je to pristanak zapravo bio.
Godine 2010. prestižni časopis Forensic Science International: Genetics objavio je svoje etičke zahtjeve za istraživanje koje će objaviti, uključujući potrebu za informiranim pristankom ljudi čiji se genetski materijal koristi.
Studija iz 2015. godine u kojoj se navodi da Romi imaju indijsko porijeklo prikupila je podatke o DNK i ubacila ih u dvije javne baze podataka koje koriste pravosudni organi širom svijeta za genetski referentni materijal pri rješavanju zločina, ali Romi nisu dali svoj pristanak da materijal bude korišten u ovu svrhu. Iako su podaci stari desetljećima, njihovo ubacivanje u javnu bazu podataka predstavlja opasnost za zajednicu danas.
Baza podataka nazvana je referentna baza podataka haplotipa Y-STR ili YHRD.
Kako bi osigurali da se romski DNK etički koristi u budućnosti, istraživači su predložili konkretne promjene. Između ostalog, autori preporučuju formiranje međunarodnog nadzornog odbora koji će istražiti podatke o DNK uzete od potlačenih grupa koji se trenutno drže u javnim bazama podataka, a što će biti od koristi Romima i drugim zajednicama. Također pozivaju na više obuke o etici prikupljanja genetskih podataka od marginaliziranih zajednica, kako bi istraživači mogli razumjeti društvene implikacije njihovog rada, te pozivaju na više razgovora između naučnika i učesnika, tako da Romi mogu više naučiti o benefitima i rizicima doniranja DNK.
